Zespół Downa

Środa 21 marca to Światowy Dzień Zespołu Downa!

Tego dnia skupiamy się na podnoszeniu świadomości opinii publicznej na temat zespołu Downa oraz bycie częścią globalnego głosu na rzecz praw, integracji i dobrobytu osób z zespołem Downa.

Są rzeczy, które możesz zrobić, aby dowiedzieć się o zespole Downa i podnieść świadomość. Możesz pokazać swoje poparcie, nosząc jaskrawo kolorowe skarpetki, najlepiej aż trzy, które symbolizują dodatkowy chromosom, który mają ludzie z zespołem Downa.

Szerz nowinę! W szkole lub w miejscu pracy Środa, 21 marca możesz nosić kolorowe skarpetki i pomalować paznokcie na niebiesko i żółto, aby zwiększyć świadomość.

A żeby podnieść świadomość trzeba przecież coś wiedzieć na temat tej choroby. Spieszymy z edukacją.

Zespół Downa jest chorobą genetyczną.

Nasze ciała składają się z milionów komórek. W każdej komórce znajduje się 46 chromosomów. DNA w naszych chromosomach określa, jak się rozwijamy. Zespół Downa jest wywoływany, gdy występuje dodatkowy chromosom. Ludzie z zespołem Downa mają 47 chromosomów w komórkach zamiast 46. Mają dodatkowy chromosom 21, dlatego zespół Downa jest czasami nazywany trisomią 21.

Chociaż wiemy, w jaki sposób dochodzi do występowania zespołu Downa, nie wiemy jeszcze, dlaczego tak się dzieje. Zespół Downa występuje przy poczęciu, we wszystkich grupach etnicznych i społecznych oraz u rodziców w każdym wieku. To niczyja wina. Nie ma lekarstwa i nie ustępuje.

Zespół Downa jest najczęstszym znanym nam zaburzeniem chromosomowym. Jeden na każde 700-900 dzieci urodzonych na całym świecie będzie miał zespół Downa, chociaż liczba ta jest niższa w Australii – według statystyk populacji zespołu Downa. Nie jest to nowa choroba, osoby z zespołem Downa były rejestrowane na przestrzeni całej historii.

Ludzie z zespołem Downa posiadają:

  • niektóre charakterystyczne cechy fizyczne
  • niektóre wyzwania związane ze zdrowiem i rozwojem
  • pewien poziom niepełnosprawności intelektualnej.

Ponieważ nie ma dwóch takich samych ludzi, każda z tych rzeczy różni się w zależności od osoby.

Test na zespół Downa można przeprowadzić przed urodzeniem dziecka. Zespół Downa jest zwykle rozpoznawany po urodzeniu i jest potwierdzany badaniem krwi. Został nazwany na cześć dr Johna Langdona Downa, który pierwszy go opisał.

Co to znaczy mieć zespół Downa?

Większość młodych ludzi, którzy dorastają z zespołem Downa, będą prowadzić całkiem zwyczajne życie w społeczności. Niektóre osoby z mogą nie potrzebować wiele pomocy, aby prowadzić zwykłe życie, podczas gdy inne mogą wymagać dużego wsparcia.

Niepełnosprawność intelektualna

Zespół Downa jest najczęstszą przyczyną niepełnosprawności intelektualnej, którą znamy. Nastąpi pewne opóźnienie w rozwoju i pewien poziom trudności w nauce. Ponieważ każdy jest wyjątkowy, poziom opóźnienia będzie inny dla każdej osoby.

Kiedy rodzi się dziecko, nie ma sposobu na określenie, jaki poziom niepełnosprawności intelektualnej może mieć. Nie możemy też przewidzieć, w jaki sposób może to wpłynąć na życie człowieka. Wiemy jednak, że posiadanie zespołu Downa nie będzie miało najważniejszego wpływu na to, jak ta osoba rozwija się i żyje. Zamiast tego to, co dzieje się po urodzeniu, będzie o wiele ważniejsze, a czynniki rodzinne, środowiskowe, kulturowe i społeczne będą kształtować ich życie.

Dla wielu osób z zespołem Downa mówienie wyraźnie może być trudne. Chociaż wiele osób z mówi płynnie i wyraźnie, wielu będzie potrzebowało terapii mowy i języka, aby to osiągnąć. Bardzo często ludzie z zespołem Downa mogą zrozumieć o wiele więcej niż mogą wyrazić słowami. Często oznacza to, że ich umiejętności są niedoceniane, co może sprawić, że poczują się sfrustrowani.

Niektórym osobom z zespołem Downa będzie bardzo trudno rozwinąć umiejętności językowe i mówić wyraźnie. Może to być pogorszone przez utratę słuchu.

Życie zwykłym życiem

Ludzie z zespołem Downa nie różnią się zasadniczo od nikogo innego.

Mają te same potrzeby i aspiracje w życiu, jak każdy z nas, w tym:

  • dobre miejsce do życia,
  • znaczące zatrudnienie,
  • możliwość cieszenia się towarzystwem przyjaciół i rodziny,
  • intymność,
  • odgrywać rolę w naszej społeczności.

Osiągnięcie tych celów jest jednak trudniejsze dla osób z zespołem Downa niż dla wszystkich innych. Wiele osób potrzebuje pewnego poziomu wsparcia, aby prowadzić życie, które większość ludzi będzie miało.

Wiele osób z zespołem Downa nie ma możliwości rozwinięcia się w pełni. Często są oni oddzieleni od reszty społeczności, żyjąc w oddzielnych miejscach, takich jak instytucje opieki. Nie oczekuje się od nich zbyt wiele, a możliwość nauki i rozwoju osobistego jest ograniczana.

Dziś zdajemy sobie sprawę, że dorastanie w rodzinach i społecznościach, z takimi samymi prawami i obowiązkami, jak wszyscy inni, ma kluczowe znaczenie dla rozwoju osób z zespołem Downa.

Aby być częścią społeczności, musisz być w niej. Oznacza to, że osobom, które doświadczyły tylko życia w odosobnionym otoczeniu, może być trudno zostać włączonym do ogólnej społeczności. Życie dla osób, które dorastają w rodzinach i społecznościach, będzie zupełnie inne niż dla osób, które zawsze żyły w placówkach opiekuńczych.

Zachęcanie dzieci z zespołem Downa do pójścia do szkoły z rówieśnikami ze społeczności ma wiele zalet. Otwiera drogę do płynnego przejścia do dorosłości i zachęca do znaczącej integracji ze społecznością.

Ludzie z zespołem Downa potrzebują możliwości osiągnięcia pełnego potencjału, tak jak my wszyscy. Po otrzymaniu tych możliwości stają się wartościowymi i produktywnymi członkami swoich rodzin i społeczności.

Bycie osobą

Jednym z największych wyzwań stojących przed ludźmi z zespołem Downa są postawy innych ludzi, którzy nie rozumieją, co to znaczy mieć zespół Downa. Pomimo wielu zmian, wiele osób nadal nie widzi indywidualnej osoby. Zamiast tego widzą „zespół Downa” i oczekują, że wszyscy z zespołem Downa będą mniej więcej tacy sami.

Ludzie z zespołem Downa bardzo się od siebie różnią, tak jak my wszyscy jesteśmy różni. Każdy z nich jest wyjątkowy, ma własne talenty, zdolności, myśli i zainteresowania. Podobnie jak wszyscy ludzie z zespołem Downa mają mocne i słabe strony. Podczas gdy jedna osoba może bardzo dobrze czytać, ale podstawowa matematyka jest trudna, inna może być kucharką pierwszej klasy i żyć samodzielnie w społeczności, ale będzie musiała ciężko pracować, aby mówić jasno. Pasje rodzinne, kultura, zainteresowania i umiejętności są również prawdopodobnie wspólne dla osób z zespołem Downa, jak mogą być również przez innych członków rodziny.

Ludzie z zespołem Downa nie zawsze wyglądają podobnie. W rzeczywistości ludzie z zespołem Downa wyglądają bardziej jak inni ludzie we własnej rodzinie niż jak inni z zespołem Downa. Chociaż istnieją pewne cechy fizyczne związane z zespołem Downa, istnieje duże zróżnicowanie liczby tych cech, które może mieć dana osoba. Dla niektórych osób jedna funkcja może być bardzo widoczna, podczas gdy w innej może nie istnieć. Co ważne, cechy fizyczne zespołu Downa, które dana osoba może mieć, nie mówią nam nic o zdolnościach intelektualnych tej osoby.

Innym powszechnym błędnym przekonaniem jest to, że wszyscy ludzie z zespołem Downa są szczęśliwi i czuli. Ludzie z zespołem Downa przeżywają te same emocje, co wszyscy inni. Są szczęśliwi, smutni, zawstydzeni, sfrustrowani, zamyśleni i zakochują się, tak jak my wszyscy. Mogą jednak mieć trudności z wyrażeniem swoich uczuć słowami. Może to prowadzić do frustracji i wyrażania uczuć poprzez zachowania.

odstresowani_admin
Autor artykułu:
odstresowani_admin